Sehr geehrter Herr Bundesrat Alain Berset, Sehr geehrte Damen und Herren des Bundesamt für Gesundheit BAG, Sehr geehrte Damen und Herren des Bundesamt für Sozialversicherung BSV

Mit dieser Petition möchten wir, die Betroffenen und unsere Unterstützer erreichen, dass die Krankheiten ME (Myalgische Enzephalomyelitis) und CFS (Chronische Erschöpfungssyndrom) von BAG und BSV offiziell anerkannt werden. Die beiden Krankheiten welche die selben Symptome aufweisen, vom Ablauf her aber leicht anders sind, werden zur Zeit als Sammelsyndrom ME/CFS abgehandelt.

ME/CFS ist in der Bevölkerung und sogar bei vielen Ärzten unbekannt. Und doch leiden tausende Menschen in der Schweiz darunter. Sie sind gezeichnet durch schwere Erschöpfungszustände. Und durch das Wissen, dass es für sie keine Hilfe gibt: Was ME und CFS auslöst und wie die Krankheiten zu heilen sind, weiss niemand.

Wir wünschen uns vom BAG die Anerkennung, damit allfällige Therapien und Programme gesamtschweizerisch, vollumfänglich von den Krankenkassen übernommen werden und das die Forschung bezüglich der Krankheit im Pharmaland Schweiz gefördert wird. Zudem erhoffen wir uns eine Kampagne, damit ME/CFS bekannt wird, so das wir als kranke Menschen von der Gesellschaft akzeptiert werden.

Wir wünschen uns die Anerkennung des BSV und das Recht auf eine IV-Rente. ME und CFS gehören zu den Krankheiten mit der schlechtesten Lebensqualität überhaupt. Betroffene leben zunehmend isoliert und verlieren den Anschluss ans soziale Leben. Betroffene können gerade mal 10% bis 30% an Energie eines gesunden Menschen beanspruchen. Sie sind in fast allen Lebenslagen eingeschränkt. Sie verlieren ständig an Kraft und Ausdauer. Patienten welchen es noch verhältnismässig gut geht, sind für Einkäufe auf ein Auto angewiesen und es würde Ihnen sehr entgegenkommen, wenn sie Behindertenparkplätze benutzen dürften. An ME/CFS erkrankte Menschen sind körperlich so eingeschränkt dass Ihnen eine IV-Rente einfach zusteht.

Dr. Mark Guthridge, Facharzt für ME/CFS und Blutkrankheiten an der Monash Univerity in Melbourne (AUS) erstellte um die Krankheit zu erklären einen Vergleich mit einem Smartphone: Stellen Sie sich vor Ihr Smartphone verbraucht über den Tag 100% an Leistung. Wenn Sie also zu Bett gehen, ist der Akku leer. Während Sie schlafen, lädt sich der Akku und wenn nach acht Stunden der Wecker klingelt, stehen Ihnen wieder volle 100% an Leistung zur Verfügung. So funktioniert in etwa auch ein gesunder Mensch. Was aber wen das Smartphone am nächsten Tag nur 30% geladen hat? Sie wissen das Sie mit Diesen 30% durch den ganzen Tag kommen müssen. Wie geht das? Sie müssen die Verbraucher auf ein Minimum reduzieren, also Bildschirm abdunkeln, W-Lan ausschalten, Standortfreigabe deaktivieren, Apps deaktivieren, Bluetooth ausschalten, auf Whatsapp verzichten. Sie haben dann nur noch ein Handy welches lediglich die Grundfunktionen nutzen kann. Genau so geht es ME/CFS Patieneten. Sie müssen auf fast alles verzichten oder können nur eingeschränkt auf das zugreifen, was als normal angesehen wird. Und an besonders schlechten Tagen ist es durchaus möglich das der Akku auch mal nur 10% lädt dann ist der Patient bettlägerig und so gut wie gar nicht belastbar.

Laut Dr. Guthridge ist die Lebensqualität vom ME/CFS Patienten weit unter derer von Patienten mit Diabetes, HIV und Asthma aber auch unter derer von Parkinson, MS, Lupus und sogar akuter Leukämie. Ich erwähne nochmals , dass Dr. Guthridge eine angesehener Spezialist auf dem Gebiet ist, also einer der es wissen muss.

Weiters beziehe ich mich auf Aussagen und die Diagnose von Eciel Gaudin, Heilpraktikerin und Expertin für ME/CFS.

Durch Frau Gaudin, habe ich selbst erst verstanden, dass ME und CFS zwei verschiedene Krankheiten sind. Vielfach wird behauptet, dass die Krankheit im deutschsprachigen Raum CFS und vorwiegend in britischen Regionen ME genannt wird.

Bislang wird kaum zwischen der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) und dem Chronic Fatigue Syndrom unterschieden und beides unter dem Sammelsyndrom CFS/ME abgehandelt.Wie der Name Chronic Fatigue Syndrom schon andeutet, beschreibt das CFS eine lang bestehende Erkrankung (länger als drei Monate) mit Müdigkeit und Erschöpfung als Kernsymptome. Der CFS-Patient ist grundsätzlich müde, hat ständig Schmerzen und verspürt wenig Antrieb, selbst aktiv zu werden. Anders bei ME-Patienten. Sie können sich im Ruhezustand durchaus ganz gut fühlen und sind meist recht motiviert. Sie wollen z.B. arbeiten und Sport treiben. Doch sobald sie sich der geringsten körperlichen, geistigen oder emotionalen Belastung aussetzen, verschlimmern sich ihre Symptome drastisch und anhaltend.

Weltweite Experten und die neusten Forschungsergebnisse der Berliner Charité bestätigen allesamt, das ME und CFS ernstzunehmende Krankheiten neurologischer Herkunft sind. Es sind keinesfalls, wie lange angenommen psychische, psychosomatische oder gar eingebildete Krankheiten.

Reason

Um zu veranschaulichen wie es sich mit ME/CFS lebt, habe ich über Monate diverse Erfahrungsberichte gelesen und mich in Foren undSelbsthilfegruppen in sozialen Medien informiert.

Wie fühlt man sich mit der Diagnose ME/CFS? Wenn man die Diagnose gestellt bekommt, dann fällt den meisten ein Stein vom Herzen, denn endlich wissen sie was mit ihnen eigentlich los ist. Viele Patienten haben bevor sie die Diagnose erhalten regelrechte Ärzte-Marathone hinter sich. Sie durften sich jahrelang anhören, dass sie gar nicht krank, sondern lediglich faul seien. Von, im Bezug auf ME/CFS nichts wissenden Ärzten, wurden sie zu Psychiatern überschrieben oder in Psychiatrien verfrachtet. Auch wurde ihnen Sport empfohlen oder einfach trotzdem zu arbeiten. Mittlerweile ist, Gott sei Dank, mehrfach bewiesen und schriftlich dokumentiert, dass Diese Methoden allesamt falsch sind. Sie sind kontraproduktiv und richten nur Schaden an. Das wissen Betroffene, den sie leben mit der Krankheit und spüren wie sie sich schaden. Trotzdem geht es eine ganze Weile bis man es selbst einsieht. Und wen man es mal realisiert hat, dann muss man mit der Diagnose erst mal selbst klar kommen. Bei den meisten ist es so, dass das Umfeld nicht verstehen kann was ME/CFS ist und wie die Betroffenen darunter leiden. Sie denken das wäre ein vorübergehender Zustand, wie ein Burnout. Sie hören nicht zu wen man es ihnen erklären will und glauben das wäre alles halb so schlimm. Irgendwann wird des den Betroffenen zu blöde alles immer und immer wieder zu erklären und als Antwort Sprüche zu ernten. Sprüche wie: Ich fühl mich auch oft Müde. Da musst Du Dich halt mehr bewegen. Mach doch Sport, das tut gut. Vielleicht solltest Du mal zum Psychiater usw. Einige sagen dann einfach sie hätten eine andere Krankheit, wie z.B. Krebs, das ist zwar falsch, doch dafür werden sie in Ruhe gelassen und nicht mehr als Simulanten abgestempelt, denn jeder kennt Krebs und jeder hat für Krebskranke Verständnis. Diejenigen Betroffenen, die aber bei der Wahrheit bleiben ernten kein Verständnis, im Gegenteil. Bei vielen ist es so, dass sich die Freunde und auch Familienmitglieder von ihnen abwenden. Viele die früher ein grossen Freundeskreis hatten, stehen Heute alleine da. Wenn sie um Hilfe bitten, werden sie ignoriert, Wieso, das wissen wir nicht, Unsere Krankheit ist ja nicht ansteckend.

Die Diagnose ist erstellt – Was nun? Im nächsten Schritt wird das Leben der Betroffenen etwas ruhiger, denn sie sind nun offiziell krankgeschrieben. Die meisten sind schon vor langer Zeit beim Sozialamt gelandet und waren bisher gezwungen nach Arbeit zu suchen, wissentlich das sie die Arbeit gar nicht ausführen können. Viele Patienten werde nun zu Versuchskaninchen von Ärzten. Da es kein Patentrezept gibt, werden alle Mögliche Arten an Medikamenten ausprobiert, allen voran Psychopharmaka, was sehr schlecht ist, denn mit solchen Aufputschmittel wird zwar tatsächlich eine Leistungssteigerung möglich, jedoch ist das alles andere als gut, den der Körper kann die Mehrleistung nicht verkraften. Die Folge sind, oft mehrwöchige Erholungsphasen in Denen die Leistung auf ein Minimum reduziert sind. Die meiste Zeit ist der Patient dann kaum in der Lage das Bett zu verlassen.

Die Patienten sind nun zwar zumindest finanziell abgesichert, doch müssen Sie auch mit dem Wissen Leben, dass ihre Krankheit in der Schweiz nicht anerkannt ist, dass sie keine wirkliche Hilfe oder Heilung erwarten können und das sie für den Rest ihres Lebens von der Sozialhilfe abhängig sind.

Ein weiteres Problem ist, das man uns die Krankheit nicht ansieht. Wenn es und schlecht geht, sind wir zu Hause, wenn es uns besser geht, freuen wir uns daran und gehen raus in die Natur. Wenn wir dann nach tage- oder wochenlangem Aufenthalt in der Wohnung endlich wieder Freude und Kraft verspüren , dann wollen wir das Gefühl auch ausleben und die Freude zeigen – aber dann sehen wir nicht krank aus. Viele an ME/CFS erkrankte wissen nicht wie sie mit Dieser Situation umgehen sollen. Sollen sie ihre Freude zeigen, oder sollen sie sich verstellen und die wenigen schönen Momente verbergen, aus Angst weil sie sonst für Scheinkranke gehalten werden? .

Sehr geehrter Herr Bundesrat, sehr geehrte Damen und Herren, Sie sehen dass wir betroffene es nicht einfach haben und an einer sehr schweren Krankheit leiden, welche die Kriterien für eine Invalidenrente ausreichend erfüllt. Im Namen der ME und CFS Patienten in der Schweiz, bitte ich nun Sie vom BSV unsere Krankheit anzuerkennen und die Krankheit zu den Bezugsberechtigten zu zählen und im Namen aller ME/CFS Patienten weltweit, bitte ich Sie vom BAG unsere Krankheit anzuerkennen, sie publik zu machen und die Forschung durch unsere Schweizer Pharmakonzerne zu ermöglichen.

Im Namen der Betroffenen und der Unterstützer bedanke ich mich für Ihre Aufmerksamkeit und hoffe auf Ihr Verständnis, so das wir schon bald wieder ein würdigeres Leben führen dürfen.

Freundliche Grüsse Andreas Grüninger

Thank you for your support, Andreas Grüninger from Uttwil
Question to the initiator

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News

pro

Eine IV-Rente ist mit der alleinigen Diagnose ME/CFS noch nicht möglich. Nur durch sogenannte durch die IV anerkannte Begleit-, Folge- bzw. Trigger-Krankheiten bestehen Chancen für eine Rente. Somit kann man medizinisch seit langer Zeit zu 100% krankgeschrieben sein und nach Ausschöpfung der Krankentaggeldversicherung ist man dann auf Soziahilfeunterstützung angewiesen. Dies ist ein unhaltbarer Zustand. Die Anerkennung ME/CFS durch die Invalidenversicherung ist seit längerem überfällig. Die Kriterien für ME/CFS bestehen schon lange und es existieren vermehrt auch Bio-Marker für die Diagnose.

contra

No CONTRA argument yet.

Why people sign

  • 8 days ago

    Meine Tochter ist davon betroffen!

  • on 04 Jun 2019

    Ich glaube, die Betroffenen erhalten durch die Anerkennung bessere Hilfe weil mehr daran geforscht wird.

  • on 03 Jun 2019

    Weil ein guter Bekannter von mir an dieser Krankheit leidet und ich seinen täglichen Kampf um Anerkennung live miterlebt habe.

  • on 03 Jun 2019

    Diese Krankheit soll endlich anerkannt werden. Mein Bruder leidet schon lange dran.

  • Nicht öffentlich Wintersingen

    on 03 Jun 2019

    Selbst erkrankt seit 1997

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