05/21/2024, 10:50
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of
post exertionalpostexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom); - De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht
wordtkan worden getest en toegediend; MeerFinanciering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;- Not Recovered Belgium en de
respectievelijkerespectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.orgCovid Long, nous existons - contact@post-covid.beVlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.comLong Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.beNot Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
05/10/2024, 14:04
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
05/10/2024, 14:02
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons - contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.com
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
05/09/2024, 15:55
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap
post-covid.be/
contact@post-covid.be
12ME
12me.be/
info@12me.be
Time for Lyme
timeforlyme.eu/
info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique
www.millionsmissingbelgique.com/
info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids
www.me-gids.net/
team@me-gids.net
Long Covid Europe
longcovideurope.org/
contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons
contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
fibromyalgie.be/
info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform
vlaamspatientenplatform.be
info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF
covidlongbef@gmail.com
Long Covid Belgium
longcovidbelgium.be
longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU
thinklongcovid.eu
info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep
www.cvscontactgroep.be
info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium
htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium
notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
05/08/2024, 16:25
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap
post-covid.be/
contact@post-covid.be
12ME
12me.be/
info@12me.be
Time for Lyme
timeforlyme.eu/
info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique
www.millionsmissingbelgique.com/
info@millionsmissingbelgique.com
Long Covid Europe
longcovideurope.org/
contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons
contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
fibromyalgie.be/
info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform
vlaamspatientenplatform.be
info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF
covidlongbef@gmail.com
Long Covid Belgium
longcovidbelgium.be
longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU
thinklongcovid.eu
info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep
www.cvscontactgroep.be
info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium
htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium
notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
05/08/2024, 15:52
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
05/08/2024, 15:51
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch
onderzoek;onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra; - Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap
post-covid.be/
contact@post-covid.be
12ME
12me.be/
info@12me.be
Time for Lyme
timeforlyme.eu/
info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique
www.millionsmissingbelgique.com/
info@millionsmissingbelgique.com
Long Covid Europe
longcovideurope.org/
contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons
contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
fibromyalgie.be/
info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform
vlaamspatientenplatform.be
info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF
covidlongbef@gmail.comMillions Missing Belgiummeaction.net
Long Covid Belgium
longcovidbelgium.be
longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU
thinklongcovid.eu
CVS contactgroep
www.cvscontactgroep.be
info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium
htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium
notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
05/08/2024, 14:16
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
04/30/2024, 09:29
3 emailadressen toegevoegd en 1 leesteken gewijzigd.
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap
post-covid.be/
contact@post-covid.be
12ME
12me.be/
info@12me.be
Time for Lyme
timeforlyme.eu/
info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique
www.millionsmissingbelgique.com/
info@millionsmissingbelgique.com
Long Covid Europe
longcovideurope.org/
contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons
contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
fibromyalgie.be/
info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform
vlaamspatientenplatform.be
info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF
covidlongbef@gmail.com
Millions Missing Belgium
meaction.net
Long Covid Belgium
longcovidbelgium.be
longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU
thinklongcovid.eu
CVS contactgroep
www.cvscontactgroep.be
info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium
notrecoveredbelgium@gmail.com
Neue Begründung: Not-RecoveredNot Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 0
04/30/2024, 06:27
Beste ondertekenaars,
De petitie is herzien in overeenstemming met onze gebruiksvoorwaarden. De tijdelijke blokkering is opgeheven en de petitie kan nu verder worden ondertekend.
Bedankt voor je inzet!
je openPetition Team
