21-05-2024 16:50
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of
post exertionalpostexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom); - De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht
wordtkan worden getest en toegediend; MeerFinanciering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;- Not Recovered Belgium en de
respectievelijkerespectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.orgCovid Long, nous existons - contact@post-covid.beVlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.comLong Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.beNot Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1