14/06/2024, 15:06
Ditispots toegevoegd als ondersteunende organisatie
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/post-covid.be - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/12me.be - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/timeforlyme.eu - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/www.millionsmissingbelgique.com - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/www.me-gids.net - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Ditispots - ditispots.org - ditispots@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.becvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgiumfacebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1.312
25/05/2024, 16:38
CVS contactgroep toegevoegd als steunende patiëntenvereniging
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 559
25/05/2024, 16:36
CVS contactgroep toegevoegd als steunende patiëntenvereniging
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 559
25/05/2024, 15:59
CVS contactgroep toegevoegd als steunende patiëntenvereniging
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS-contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 559
24/05/2024, 17:50
'en andere vormen van dysautonomie' toegevoegd ipv enkel POTS te vermelden
En aantal verhoogd omdat we op een paar dagen al zoveel handtekeningen verzameld hebben.
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische
Tachycardiesyndroom);Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie; - De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 473
23/05/2024, 11:05
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 336
21/05/2024, 13:41
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
- Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:Postpatiëntenverenigingen en -groeperingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
21/05/2024, 10:50
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of
post exertionalpostexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom); - De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht
wordtkan worden getest en toegediend; MeerFinanciering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;- Not Recovered Belgium en de
respectievelijkerespectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.orgCovid Long, nous existons - contact@post-covid.beVlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.comLong Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.beNot Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
10/05/2024, 14:04
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe einddatum: 08.09.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
10/05/2024, 14:02
het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be
12ME - 12me.be/ - info@12me.be
Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com
ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net
Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons - contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.com
Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu
CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 1
