10.05.2024 14.02

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
• Meer biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:

Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.org

Covid Long, nous existons - contact@post-covid.be

Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.be

Vlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.be

Covid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.com

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.be

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com