Region: Austria
Health

SPINRAZA für ALLE SMA Patienten

Petition is directed to
Gesundheitsministerium
23.741 Supporters 23.113 in Austria
Collection finished
  1. Launched June 2020
  2. Collection finished
  3. Filed on 07 Aug 2020
  4. Dialog with recipient
  5. Decision




Änderungen an der Petition

at 15 Jul 2020 08:47

Nicht alle Kinder werden behandelt. Wir fordern deshalb auch eine flächendeckende Behandlung der Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen.


Neuer Titel: SPINRAZA für erwachsene ALLE SMA Patienten


Neuer Petitionstext: Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken.
Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen.
In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren teilweise seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es bei den Erwachsenen an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich pro Patient) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen. In anderen EU-Ländern (z.B.: Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten sehr erfolgreich behandelt.
Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei ca. 250 - 300 Menschen. Zur Erhaltung ihres Lebens benötigen sie Spinraza dringend.

Unterschriften zum Zeitpunkt der Änderung: 7.529 (7.203 in Österreich)







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