2024. 05. 21. 10:50

het woordje onafhankelijk toegevoegd bij kenniscentra
een facebook adres toegevoegd bij een patiëntenvereniging


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertionalpostexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordtkan worden getest en toegediend;
• MeerFinanciering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectievelijkerespectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Europe - longcovideurope.org/ - contact@longcovideurope.orgCovid Long, nous existons - contact@post-covid.beVlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten - fibromyalgie.be/ - info@vlfp.beVlaams Patiëntenplatform - vlaamspatientenplatform.be - info@vlaamspatientenplatform.beCovid Long BeFr-CLBF - covidlongbef@gmail.comLong Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

CVS contactgroep - www.cvscontactgroep.be - info@cvscontactgroep.beNot Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com