Region: Austria
Health

SPINRAZA für erwachsene SMA Patienten

Petition is directed to
Gesundheitsministerium
4.076 Supporters 3.876 in Austria
22% from 18.000 for quorum
  1. Launched 15/06/2020
  2. Time remaining 3 weeks
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision
I agree to the storage and processing of my personal data. The petitioner can see name, age and location and forward this information to the recipient. I can withdraw my consent at any time.

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken.

Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen.

In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es bei den Erwachsenen an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich pro Patient) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen. In anderen EU-Ländern (z.B.: Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten sehr erfolgreich behandelt.

Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei ca. 250 - 300 Menschen. Zur Erhaltung ihres Lebens benötigen sie Spinraza dringend.

Reason

Mit Ihrer Unterschrift unterstützen Sie unsere Forderung:

Das österreichische Gesundheitsministerium möge mit allen beteiligten Instanzen (Ärzte, Krankenhäuser, Kassen, Heilmittelerstattungskommision und Patienten) in Kontakt treten, um eine Lösung zur langfristigen Finanzierung und somit eine Behandlung der SMA -Patienten zu ermöglichen!

www.erstickungstod-stoppen.at Bericht ServusTV: www.servustv.com/videos/aa-24c855p6n2112/

Thank you for your support, Christina Holmes from Wien
Question to the initiator

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News

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No CONTRA argument yet.

Why people sign

  • Michael Erhart Neutillmitsch

    1 hours ago

    Person einer Bekannten betroffen

  • 1 hours ago

    War mit Jakob in der Schule

  • Not public , Müllendorf

    2 hours ago

    mein bester Freund ist betroffen

  • 2 hours ago

    mein bester Freund ist betroffen

  • 2 hours ago

    Ganz einfach, weil sich sonst für Minderheiten wenig bewegt und zum andern meine demokratischen Rechte wahrzunehmen und Flagge als mündiger EU-Bürger zu zeigen

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