Region: Austria
Health

SPINRAZA für ALLE SMA Patienten

Petition is directed to
Gesundheitsministerium
23,741 23,113 in Austria
Petition recipient did not respond.
  1. Launched 2020
  2. Collection finished
  3. Submitted on 07 Aug 2020
  4. Dialogue
  5. Failed

Die Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetische Erkrankung, welche mit der Häufigkeit eines Lottogewinns auftritt. Je nach Schwere der Erkrankung verlieren die Betroffenen schon im Kindesalter wichtige Funktionen wie das Gehen. Meist verläuft die Erkrankung schwer und führt zum Tod durch Ersticken.

Seit zwei Jahren gibt es gegen SMA das Medikament Spinraza (Biogen), welches ermöglicht Muskulatur aufzubauen und somit ein Überleben sichert. Mehrere Studien bestätigen die Wirksamkeit des Medikaments und Spinraza wurde auch von der europäischen Arzneimittelagentur für Österreich zugelassen.

In Österreich werden Kinder unter 18 Jahren teilweise seit 2017 mit Spinraza behandelt. Die Krankenhäuser verweigern jedoch strikt die Behandlung von Erwachsenen. Leider scheitert es bei den Erwachsenen an der Finanzierung. Aufgrund der hohen Kosten (halbe Million Euro jährlich pro Patient) ist eine Finanzierung durch Spenden ausgeschlossen.

In anderen EU-Ländern (z.B.: Deutschland, Polen, Tschechien) werden seit Jahren erwachsene SMA-Patienten sehr erfolgreich behandelt. Die Zahl der SMA-Betroffenen liegt in Österreich bei ca. 250 - 300 Menschen.

Zur Erhaltung ihres Lebens benötigen sie Spinraza dringend.

Reason

Mit Ihrer Unterschrift unterstützen Sie unsere Forderung:

Das österreichische Gesundheitsministerium möge mit allen beteiligten Instanzen (Ärzte, Krankenhäuser, Kassen, Heilmittelerstattungskommision und Patienten) in Kontakt treten, um eine Lösung zur langfristigen Finanzierung und somit eine Behandlung der SMA -Patienten zu ermöglichen!

https://www.erstickungstod-stoppen.at

Bericht ServusTV: https://www.servustv.com/videos/aa-24c855p6n2112/

Mehr Informationen auf: https://www.erstickungstod-stoppen.at

Thank you for your support, Christina Holmes from Wien
Question to the initiator

News

  • Liebe Unterstützende,
    der Petent oder die Petentin hat innerhalb der letzten 24 Monate nach dem Einreichen der Petition keine Neuigkeiten erstellt und den Status nicht geändert. openPetition geht davon aus, dass der Petitionsempfänger nicht reagiert hat.

    Wir bedanken uns herzlich für Ihr Engagement und die Unterstützung,
    Ihr openPetition-Team

  • fb.me/e/1xyVbqNiJ

    Bitte unterstützt unsere Mahnwache!

    wann: Mi, 14.10.2020 08:00
    wo: Landesgericht für Zivilsachen Graz

    Wir halten Mahnwache, um darauf aufmerksam zu machen, dass Patienten mit Spinaler Muskelerkrankung umgehend mit dem einzig verfügbaren Medikament “Spinraza” (Biogen) behandelt werden. Zeitgleich findet die hoffentlich letzte Gerichtsverhandlung statt, in der ein Patienten für die Behandlung kämpft. Dann Urteil wird richtungsweisend sein.

    Sei solidarisch und kämpfe mit uns, um den Patienten ein besseres Leben zu ermöglichen!

    www.erstickungstod-stoppen.at
    www.smaoesterreich.com

  • Liebe UnterstützerInnen der Petition,

    66 Tage nach dem Ende der Unterschriftenaktion, möchte ich euch ein Update geben, was bisher geschah.

    Zunächst möchte ich mich aber herzlichst für das Unterschreiben, Sammeln und Teilen bedanken!!
    Die Anzahl der Stimmen ist überwältigend, denn in weniger als 7 Wochen übertrafen wir weit unser Ziel von 18.000 und erreichten unglaubliche 23.730 Unterschriften! DANKE

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