Anno 2023 is data delen en hergebruiken in gezondheidszorg nog ver weg:
- Een KNO-arts: dit is levensgevaarlijk! Als ik een patiënt vraag welke medicijnen die slikt hoor ik niet zelden “uhhh, een kleine gele en iets roods”. Ze hebben vaak geen idee. Hoe kan ik daar passend en veilig vervolgbeleid op formuleren?
- Een SEH-arts: een patiënt die aankomt met een ambulance en nooit eerder in ons ziekenhuis is geweest is qua data echt een uitdaging. Wij hebben op zo’n moment alleen een BSN, daaruit leren we waar iemand woont, kijken we op de kaart welke ziekenhuizen er in de buurt van die woning zijn en gaan we die één voor één bellen.
Nogmaals: wij schrijven dit anno 2023. Een jaar waarin iedere consument vlak voor middernacht online een wasmachine kan kopen die de volgende ochtend om 9 uur thuis wordt bezorgd en geïnstalleerd. Een jaar waarin miljoenen mensen veilig toegang hebben tot allerlei gevoelige financiële data, gewoon via een app. Een jaar waarin ook veel patiënten en zorgprofessionals zich nog steeds ergeren aan trage of niet bestaande data beschikbaarheid.
Dit moet en kan anders. Te beginnen met een nieuw verhaal, waarin we niet langer privacy en het medisch beroepsgeheim als primaire toetsstenen hanteren. We hebben een fundamenteel ander ethisch en maatschappelijk debat nodig om data delen in de zorg mogelijk te maken.
Reason
Datasolidariteit moet een belangrijke drijvende kracht worden van onze gesprekken over data beschikbaarheid in de gezondheidszorg en het sociaal domein. Dit manifest roept op om vanuit drie “nog belangrijker dan” uitgangspunten een bredere dialoog te voeren:
1 - Toestemming: datasolidariteit is nog belangrijker dan ‘opt-out vs opt-in’
Het eens worden over de principes van datasolidariteit is essentiëler dan een discussie over opt-in vs opt-out. We moeten zoeken naar een manier om data werkelijk in te zetten voor de vraagstukken om de zorg in stand te houden, voorbij het individuele belang. Deze is in veel andere landen al de norm. Zie ook dit recente rapport van het MLCF en Nivel.
2 - Data: bruikbaar is nog belangrijker dan niet-herleidbaar
Niet-herleidbare data is in zeker mate een vorm van luxe voor het individu en gaat ten koste van bruikbaarheid voor het collectief. Omdat bruikbaarheid en leren hand in hand gaan, belemmert dit het gezamenlijk leervermogen. Dat kost gezondheid(swinst).
3 - Opbrengsten: publieke waarde nog belangrijker dan commerciële waarde
Analoog aan de oproep van Prainsack et al. in The Lancet hebben we mechanismen nodig waarbij de waarde gegenereerd uit publieke data leiden tot publieke waarde, zonder dat onnodig veel publieke middelen bij commerciële partijen belanden.
Daniel Kapitan, onafhankelijk adviseur, datawetenschapper en AI Fellow aan de TU Eindhoven.
Egge van der Poel, onafhankelijk adviseur, onderzoeker en schrijver.
Translate this petition now
new language versionDebate
No CONTRA argument yet.
Tools for the spreading of the petition.
You have your own website, a blog or an entire web portal? Become an advocate and multiplier for this petition. We have the banners, widgets and API (interface) to integrate on your pages.
Signing widget for your own website
API (interface)
- Description
- Number of signatures on openPetition and, if applicable, external pages.
- HTTP method
- GET
- Return format
- JSON
Why people sign
Veldhoven
Ik werk als Medisch Specialist in de hoog-complexe zorg en vul ook meerdere landelijke functies in oa in bestuur van de wetenschappelijke vereniging.
Vanuit mijn positie lijkt maatschappelijk gebruik van data de enige manier om de aankomende problemen het hoofd te kunnen bieden (betaalbaarheid, kwaliteit, toegankelijkheid van zorg). Het benadrukken van risico’s door zorgverleners dfie alleen uit hun eigen perspectief redeneren is niet bijdragend. Het vormen van ecosystemen met experts van verschillende dimensies is voorwaarde voor de noodzakelijke veranderingen. Data mogen niet meer gebruikt worden als “eigendom” om eigen- en/of bedrijfsdoelstellingen te bereiken maar moeten primair maatschappelijke doelstellingen dienen.
Wassenaar
Het kan beter en efficiënter, why wait?
Alkmaar
Ik loop hier dagelijks tegen aan met mijn baan in de zorg.
Amstelveen
Het raakt mijn werk direct.
Barendrecht
Standaard uitwisseling moet mogelijk zijn en zal onnodig dubbel werk verminderen. Het moet een JA tenzij principe gaan worden net als een donorcodicil