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Pétition adressée à : Gouvernement français – Ministère chargé de la Santé et de la Sécurité sociale
Depuis le 1er octobre 2026, deux décrets fragilisent la prise en charge des soins de personnes déjà confrontées à des parcours médicaux particulièrement complexes.
Le décret n° 2026-285 du 16 avril 2026 supprime l'exonération du ticket modérateur pour les médicaments à service médical rendu (SMR) faible, y compris lorsqu'ils sont prescrits dans le cadre d'une affection de longue durée (ALD) exonérante.
Le décret n° 2026-812 du 21 août 2026 supprime la reconnaissance d'une ALD non exonérante comme motif autonome de prise en charge des transports médicaux, sous réserve des autres situations réglementaires ouvrant droit à remboursement.
Ces mesures s'ajoutent aux difficultés des personnes atteintes de maladies rares ou en errance diagnostique, qui peuvent ne bénéficier d'aucune ALD exonérante malgré des besoins médicaux lourds et prolongés.
Afin de préserver la continuité des soins et de garantir une protection adaptée à la réalité de ces parcours, nous demandons aux pouvoirs publics:
1. La protection de la prise en charge des médicaments indispensables
Rétablir une prise en charge à 100 % sur la base des tarifs de l'Assurance maladie des médicaments à SMR faible lorsqu'ils sont médicalement indispensables dans le cadre d'une maladie rare, d'une ALD ou d'un parcours thérapeutique complexe justifiant une protection spécifique.
2. La reconnaissance et la sécurisation des prescriptions hors AMM et hors posologies de l'AMM
Garantir des dispositifs de prise en charge adaptés pour les médicaments prescrits hors AMM, à des doses, fréquences ou posologies différentes de celles prévues par l'autorisation initiale, lorsque ces prescriptions sont médicalement justifiées, documentées et encadrées.
3. Le rétablissement des prises en charge des transports médicaux
Revenir sur les restrictions introduites par le décret n° 2026-812 du 21 août 2026 et rétablir la possibilité de prise en charge des transports pour les personnes bénéficiant d'une ALD non exonérante, selon leurs besoins médicaux.
Prévoir également un dispositif adapté pour les personnes en errance diagnostique ou thérapeutique, y compris en l'absence d'ALD reconnue, lorsque les déplacements vers des centres experts sont médicalement nécessaires.
Garantir la prise en compte des déplacements de longue distance et des accompagnants indispensables, notamment pour les enfants et les personnes dont l'état de santé nécessite l'assistance d'un tiers.
4. Une protection adaptée pendant l'errance diagnostique
Permettre aux personnes sans diagnostic définitif de bénéficier d'une prise en charge renforcée lorsque la gravité, la chronicité de leurs symptômes et la lourdeur de leur parcours de soins le justifient.
Faciliter l'accès à une ALD exonérante lorsqu'elle est médicalement justifiée et prévoir des mécanismes de protection adaptés lorsqu'une telle reconnaissance n'est pas possible.
5. Une concertation nationale sur les spécificités des maladies rares
Associer les représentants des patients, les centres de référence, les filières de santé maladies rares, les professionnels de santé et les organismes d'assurance maladie à l'élaboration de garanties durables, notamment pour les traitements hors AMM, les posologies particulières, les transports et les soins engagés pendant l'errance diagnostique.
Raison
Une maladie sans nom n'est pas une maladie sans souffrance. Un médicament sans AMM adaptée n'est pas nécessairement un médicament inutile.
En France, les personnes atteintes de maladies rares et celles confrontées à une errance diagnostique ou thérapeutique rencontrent déjà de nombreuses difficultés pour accéder aux soins et aux traitements dont elles ont besoin.
Un service médical rendu « faible » ne signifie pas qu'un médicament est inutile ou accessoire.
Prenons l'exemple du Spasfon injectable, qui peut participer au soulagement de douleurs sévères chez certains patients atteints de maladies rares digestives.
Pensons également aux antiseptiques nécessaires aux soins des voies veineuses centrales : une antisepsie rigoureuse, conforme aux recommandations des sociétés savantes, est indispensable pour prévenir des infections pouvant évoluer vers un sepsis et mettre en jeu le pronostic vital.
Comment une appréciation générale de l'intérêt thérapeutique d'un produit peut-elle, à elle seule, rendre compte de sa nécessité dans une situation médicale individuelle ?
Dans ces situations, nous ne parlons pas de médicaments de confort, mais de traitements et de produits de soins participant directement à la sécurité des patients.
Ces mesures s'ajoutent aux difficultés déjà rencontrées par les personnes ne bénéficiant d'aucune ALD exonérante, notamment en période d'errance diagnostique.
Or, dans les maladies rares, les parcours de soins sont souvent complexes. Les traitements peuvent reposer sur des médicaments anciens, des prescriptions hors autorisation de mise sur le marché (AMM) ou des posologies différentes de celles prévues par l'AMM, lorsque les situations cliniques le nécessitent. Les patients doivent parfois parcourir des centaines de kilomètres pour consulter un centre expert, obtenir un diagnostic ou bénéficier d'un suivi adapté.
La nécessité médicale d'un traitement ou d'un déplacement ne disparaît pas parce qu'une maladie est rare, mal connue ou encore sans diagnostic définitif.
Nous ne demandons pas l'absence de contrôle médical ou de justification thérapeutique.
Nous demandons que la protection des personnes malades repose d'abord sur la réalité de leurs besoins médicaux, et non exclusivement sur la reconnaissance administrative de leur pathologie ou sur l'existence d'une autorisation de mise sur le marché adaptée à leur situation.
Une maladie rare ne doit pas être une maladie moins bien soignée.
Une maladie sans diagnostic ne doit pas être une maladie sans droits.
Et aucun patient ne devrait avoir à choisir entre se soigner et pouvoir en assumer le coût.
Merci de bien vouloir signer et partager cette pétition pour que la voix des personnes atteintes de maladies rares et de celles en errance diagnostique soit entendue, et que l'accès aux soins ne dépende jamais d'un diagnostic, d'un statut administratif ou de moyens financiers.
Merci infiniment pour votre soutien, Association des POIC, Marseille
Question à l'initiateur
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détails de la pétition
Pétition lancée:
02/11/2026
Fin de la collecte:
01/05/2027
Région:
France
Catégorie:
Santé
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Nouvelle languePourquoi les gens signent
Parce que je souffre de POIC, que j’ai beaucoup de traitements pour simplement pouvoir survivre au quotidien, je ne parle pas de soins de conforts mais de soins vitaux. Parce que j’ai connu l’errance diagnostique et thérapeutique pendant plusieurs années, que ces années ont été difficiles, et que c’est déjà suffisamment compliqué comme ça pour ne pas rendre les choses encore plus difficiles.
Je veux signer cette petition car beaucoup de personnes sont en errance médicale et sont punis car ils passent de médecin en médecin. Ils sortent du cabinet médical avec un traitement qui leurs corresponds pas.
Très difficile (temps d’attente) de trouve le spécialiste (souvent à Paris ou dans les très grandes villes de France).
Je voudrai dire que j’ai une maladie
rare et j’ai attendu l’age de 46 ans pour avoir une réponse à mes maux. J’ai ete dépistée à Paris
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