Association des POIC

qui sommes nous?
L’Association des POIC articule ses actions autour de différents axes.

En premier lieu, elle apporte une aide aux malades et leurs familles, notamment dans leurs démarches auprès des Institutions, tout en assurant un soutien moral. Elle organise à cet effet un weekend des familles annuel, anime une page Facebook et coordonne une « Discussion POIC » sur ce même réseau social.
Sur un second plan, l’Association collabore activement avec médecins et chercheurs, apporte un soutien financier aux recherches en cours; est à l’initiative d’une consultation pluridisciplinaire pédiatrique orchestrée par le DR Marc BELLAICHE à l’Hôpital Robert Debré à Paris ; est coorganisatrice des Assises bisannuelles de la POIC ; est cosignataire du PNDS pédiatrique (Protocole National de Diagnostic et de Soin) de la Pathologie; est investie dans le consortium international COST sur les myopathies viscérales.

Page Internet: association-poic.fr/