2024-04-30 09:29
3 emailadressen toegevoegd en 1 leesteken gewijzigd.
Nieuwe petitietekst:
Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om
- Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
- Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding;
- Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of post exertional malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);
- De oprichting van kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht wordt toegediend;
- Meer biomedisch onderzoek;
- Not Recovered Belgium en de respectievelijke patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.
Steunende patiëntenverenigingen:
Post Covid Gemeenschap
contact@post-covid.be
12ME
info@12me.be
Time for Lyme
info@timeforlyme.eu
Millions Missing Belgique
www.millionsmissingbelgique.com/
info@millionsmissingbelgique.com
Long Covid Europe
contact@longcovideurope.org
Covid Long, nous existons
contact@post-covid.be
Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatiënten
info@vlfp.be
Vlaams Patiëntenplatform
info@vlaamspatientenplatform.be
Covid Long BeFr-CLBF
covidlongbef@gmail.com
Millions Missing Belgium
meaction.net
Long Covid Belgium
longcovidbelgium.be
longcovidbelgium@gmail.com
Think Long Covid EU
thinklongcovid.eu
CVS contactgroep
info@cvscontactgroep.be
Not Recovered Belgium
notrecoveredbelgium@gmail.com
Neue Begründung:
Not-RecoveredNot Recovered Belgium wil strijden voor de noden van alle patiënten met post-acuut-infectueuze ziekten zoals ME/CVS, Long-Covid, POTS, Lyme en Fibromyalgie.
We stellen vast dat:
- Nog elke dag mensen deze ziekten oplopen en bijgevolg langdurig ernstig beperkt zijn
- De levenskwaliteit voor mensen met een ernstige vorm van de ziekte zeer laag is, waardoor sommigen enkel nog een uitweg zien in euthanasie.
- De kennis van deze ziekten bij artsen ontbreekt wat leidt tot late en verkeerde diagnoses
- Artsen, kinesisten, ergotherapeuten PEM onvoldoende erkennen en bijgevolg verkeerde adviezen en behandelingen geven met het verergeren van de ziekte als gevolg
- Er onvoldoende duidelijkheid is over het soort specialist die de ziekte moet opvolgen, een gecoördineerde aanpak ontbreekt.
- Er onvoldoende kennis is over symptoombestrijdende medicatie
- Nog steeds therapieën worden toegepast die ineffectief en contraproductief zijn (cognitieve gedragstherapie, graduele oefentherapie)
- Er nog steeds artsen zijn die denken dat de ziekte ‘tussen de oren zit’
Nieuwe einddatum: 21.07.2024
Handtekeningen op het moment van de wijziging: 0
