24/05/2024 à 17:50

'en andere vormen van dysautonomie' toegevoegd ipv enkel POTS te vermelden
En aantal verhoogd omdat we op een paar dagen al zoveel handtekeningen verzameld hebben.


Nieuwe petitietekst:

Not Recoverd Belgium en de patëntenverenigingen vragen om

• Een gecoördineerde aanpak, gebaseerd op de laatste wetenschappelijke inzichten;
• Betere kennis van multisysteemziekten bij huisartsen en specialisten, meer aandacht voor deze ziekten binnen de opleiding; 
• Het beter herkennen van PEM (inspanningsintolerantie of postexertionele malaise) en POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom);Tachycardiesyndroom) en andere vormen van dysautonomie;
• De oprichting van onafhankelijke kenniscentra waar ook off-labelmedicatie onder wetenschappelijk toezicht kan worden getest en toegediend;
• Financiering van biomedisch onderzoek, mede gebaseerd op contacten met patiënten in de kenniscentra;
• Not Recovered Belgium en de respectieve patiëntenorganisaties te betrekken bij al deze bovenstaande punten: ‘nothing about us without us’.

Steunende patiëntenverenigingen en -groeperingen:Post Covid Gemeenschap - post-covid.be/ - contact@post-covid.be

12ME - 12me.be/ - info@12me.be

Time for Lyme - timeforlyme.eu/ - info@timeforlyme.eu

Millions Missing Belgique - www.millionsmissingbelgique.com/ - info@millionsmissingbelgique.com

ME-gids - www.me-gids.net/ - team@me-gids.net

Long Covid Belgium - longcovidbelgium.be - longcovidbelgium@gmail.com

Think Long Covid EU - thinklongcovid.eu - info@thinklongcovid.eu

Not Recovered Belgium - htttp://www.facebook.com/NotRecoveredBelgium - notrecoveredbelgium@gmail.com