Region: Croatia
Health

Apel HZZO-u da uvrsti lijekove za spašavanje života teško oboljelih od cistične fibroze na A listu

Petition is directed to
HZZO, Ministarstvo zdravstva RH, Vlada RH
34.212 Supporters
100% achieved 30.000 for collection target
  1. Launched 29/07/2021
  2. Time remaining > 4 Wochen
  3. Submission
  4. Dialog with recipient
  5. Decision
I agree to the storage and processing of my personal data. The petitioner can see name and place and forward this information to the recipient. I can withdraw my consent at any time.

Dok Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) pregovara o životima preko 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena. Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i smrtonosne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja u liječenju, ali isključivo putem sustava javnog zdravstva. Lijekovi su dostupni u većini europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju.

U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu osnovnih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju “Kaftrio – udah života” kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju život izgubio 31-godišnjak, a njihova CF zajednica time je ostala bez još jednog oboljelog.

Gušenje u kašlju, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća svakodnevica su osoba oboljelih od cistične fibroze, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se nažalost dobiva samo nekoliko godina života. Ovo je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno - sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku.

Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok - koji nastaje mutacijom na jednome genu. Neki od modularnih lijekova koji djeluju na uzrok bolesti u svijetu su dostupni već desetak godina, no HZZO još uvijek ih nije učinio dostupnima na listi osnovnih lijekova.

CILJ PETICIJE je potaknuti HZZO na uvrštavanje modularnih lijekova za cističnu fibrozu Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu kako bi oni postali dostupni svim oboljelima u Hrvatskoj.

Od travnja, kada je predana sva službena dokumentacija za pokretanje postupka, održane su tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a koje su prošle bez konkretnih odluka, poslano je otvoreno pismo premijeru, a isto je također poslano svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje, no pomaka nema. U međuvremenu je preminuo 31-godišnjak, a odgovorne osobe još uvijek zanemaruju ovu ranjivu društvenu skupinu. Svoje zadnje nade polažemo u javnost i ovu peticiju.

Reason

Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no revolucionarnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine - potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele. Odobrenje za stavljanje u promet za sve zemlje članice Europske unije temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA) postoji, a k tome su lijekovi dostupni besplatno, u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze inzistira na odobravanju oba zahtjeva za lijekove (jedan za Orkambi, te drugi za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco) zato što svaki od njih djeluje na određenu skupinu oboljelih. Primjerice, Orkambi je lijek namijenjen djeci od dvije godine na dalje, dok Kaftrio trenutno u Europi mogu uzimati oboljeli stariji od 12 godina (očekuje se spuštanje dobne granice). Kalydeco dolazi zajedno u kombinaciji s Kaftriom kao jedna terapija. Dakle, sva tri lijeka nužna su kako bi svi oboljeli mogli imati primjerenu terapiju te živjeti bez straha za budućnost.

Ljudski život je jedan i on nema cijenu. Potpišite ovu peticiju i pomognite oboljelima od cistične fibroze da se smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu - što im u Hrvatskoj još uvijek nije moguće.

This petition has been translated into the following languages

new language version

Svaki život je svet i važan, a kao takav se mora pokušati izliječiti i spasiti

No CONTRA argument yet.

Why people sign

  • 23 hours ago

    Zato što su u pitanju ljudski životi. Jako je žalosno da jedna država neće da pomogne ljudima u teškom oboljenju a bitno da oni stave novac u džep. Mijesto da tim novcem pomognu ljudima.

  • Zagreb

    3 days ago

    Because I want to see young people live.

  • 4 days ago

    Svi imamo pravo na život, pa tako i njih 150. Sretno!!!

  • Karla Benutić Kaštel Stari

    5 days ago

    Da olakša živote oboljelima

  • 5 days ago

    Djeca su na prvom mjestu

Tools for the spreading of the petition.

You have your own website, a blog or an entire web portal? Become an advocate and multiplier for this petition. We have the banners, widgets and API (interface) to integrate on your pages.

Signing widget for your own website

API (interface)

/hr/petition/online/apel-hzzo-u-da-uvrsti-lijekove-za-spasavanje-zivota-tesko-oboljelih-od-cisticne-fibroze-na-a-listu/votes
Description
Number of signatures on openPetition and, if applicable, external pages.
HTTP method
GET
Return format
JSON

Help us to strengthen citizen participation. We want your petition to get attention and stay independent.

Donate now

openPetition international