Expertisecentrum POST COVID/LONG COVID: nu!

Reden van blokkeren

Verzoekschriften die valse feitelijke verklaringen, ontbrekende bronnen of misleidende weglating van relevante feiten bevatten, zullen worden beëindigd. openPetition behoudt zich het recht voor om in controversiële zaken achteraf bronnen op te vragen of essentiële feiten te laten aanvullen.

Onderbouw uw beweringen a.u.b. met bronnen (link/URL) of markeer ze als uw eigen mening: '' De klachten zijn divers en talrijk: een diepe vermoeidheid/uitputting is het meest voorkomende symptoom. Andere symptomen zijn hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spier-, gewrichts- en zenuwpijnen, ademhalingsmoeilijkheden en slaapstoornissen. Er zijn in totaal tot 200 verschillende symptomen gerapporteerd.'' ''Bevestigend stelde CEBAM in een recent rapport vast dat acht op de tien huisartsen het bestaan van het enige concrete zorgtraject LONG COVID niet eens kent.''

De initiatiefnemer van de petitie werd door de openPetition-redactie op de hoogte gebracht van de schending van de gebruiksvoorwaarden en had vijf dagen om de petitie te herzien. Dit is niet gebeurd. De petitie werd daarom geblokkeerd.

Tekst van de petitie

De Post-Covid gemeenschap[1] en Long Covid Belgium[2] pleiten voor een urgente en duurzame financiering van minimaal één expertisecentrum waar biomedisch onderzoek, diagnostiek en voorstellen tot concrete behandeling centraal staan zowel in functie van symptoombestrijding als definitieve genezing.

[1] www.post-covid.be / https://www.facebook.com/postCOVIDgemeenschap

[2] https://www.facebook.com/LongCovidBelgium

Inleiding

Een significant aantal Belgen - die één of meerdere COVID-besmettingen opliep in 2020, 2021, 2022, 2023 én 2024 - lijdt momenteel nog steeds fysiek door langdurige klachten die aanhouden na de acute COVID-19-infectie. De klachten zijn divers en talrijk: een diepe vermoeidheid/uitputting is het meest voorkomende symptoom. Andere symptomen zijn hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spier-, gewrichts- en zenuwpijnen, ademhalingsmoeilijkheden en slaapstoornissen. Er zijn in totaal tot 200 verschillende symptomen gerapporteerd.

 

Probleemstelling

Patiënten geven aan dat de huidige POST COVID zorg onvoldoende gekend is en bijkomend dat ze - al naargelang de medische professional die men treft - onvoldoende, niet adequaat of zelfs helemaal afwezig is. Bevestigend stelde CEBAM in een recent rapport vast dat acht op de tien huisartsen het bestaan van het enige concrete zorgtraject LONG COVID niet eens kent. Een ‘logisch’ gevolg is dat slechts een kleine minderheid van de patiënten tevreden is over de zorg die ze vandaag ontvangen zoals bevestigd in een recente bevraging van Long Covid Belgium. (Ouders van) patiënten treffen in deze context dus vaak zorgverleners die niet op de hoogte zijn van de basiskennis over LONG COVID, laat staan de reeds bestaande behandelmethoden die voor afzonderlijke symptomen verlichting kunnen brengen. Het gevolg? Patiënten voelen zich in de steek gelaten en zoeken elders hun heil in allerlei alternatieve therapieën en/of in het buitenland met alle gezondheidsrisico’s en financiële consequenties van dien.

 

Dit kan zo niet meer verder: er is dringend aan ander type hulp nodig!

 

Waarom expertisecentra als oplossing?

Er is duidelijk een enorme behoefte aan goed geregisseerde, integrale diagnose en behandeling door zorgverleners die op de hoogte zijn van de laatste inzichten en met gebruik van de nieuwste diagnostische methoden die bruikbaar zijn gebleken voor LONG COVID.

 

Wij stellen daarom voor urgent en duurzaam te kiezen voor het inrichten van één of meerdere expertisecentra waar efficiënt en effectief kennisvergaring en -bundeling mogelijk gemaakt wordt. Dit moet aansluitend leiden tot betere behandeling én het verminderen van de hoge individuele en maatschappelijke kosten.

 

Bundeling van wetenschappelijk onderzoek, diagnostiek en behandeling in een gespecialiseerde expertisecentrum maximaliseert ons inziens de kans op de beste zorg voor patiënten en leidt tot meer efficiëntie en effectiviteit en dus tot kostenreductie. Een expertisecentrum biedt namelijk de mogelijkheid om gecentraliseerd de nodige informatiegaring en -verspreiding te doen die vervolgens moet doorstromen naar behandelcentra waar patiënten opgevolgd worden op basis van wat al geweten is maar waar ook het ontwikkelen en toetsen van nieuwe best practices in een feedbackmodel ten aanzien van het expertisecentrum mogelijk wordt. Een expertisecentrum kan er nadien ook voor instaan om de opgebouwde kennis te verspreiden onder onderzoekers, professionals in de eerste en tweede lijn alsook binnen de opleiding van medische beroepen in ons land.

 

België kan het zich niet permitteren om nog langer te wachten: elke dag dat LONG COVID niet adequaat behandeld wordt, wordt de kans groter op onherstelbare schade met alle persoonlijke en maatschappelijke consequenties van dien. Een expertisecentrum (op één of meerdere plekken in ons land) is dus een investering die zich meer dan terugverdient!

Conclusie!

De huidige situatie - met een zorgtraject dat enkel focust op de eerste lijn waarbij de kennis van LONG COVID te beperkt blijkt en een eventuele niet-gecentraliseerde doorverwijzing naar de tweede lijn - doet de patiëntengroep én de maatschappij tekort. Kansen worden gemist om klachten te verlichten, kwaliteit van leven te vergroten, kosten te verminderen en verdere expertise te ontwikkelen. Een expertisecentrum voor LONG COVID kan in deze veel oplossen.

 

De vraag aan U is dan ook: hoe kunnen we - met boven geschetst gevoel van urgentie als uitgangspunt - tóch deze zorg goed realiseren? Wij kijken uit naar uw reactie en gaan graag in gesprek!