Expertisecentrum LONG COVID/POST COVID: nu!

A petíció címzettje: Federaal Parlement van België

De Post-Covid gemeenschap[1] en Long Covid Belgium [2] pleiten voor een urgente en duurzame financiering van minimaal één expertisecentrum waar biomedisch onderzoek, diagnostiek en voorstellen tot concrete behandeling centraal staan zowel in functie van symptoombestrijding als definitieve genezing.
 
Inleiding

Een significant aantal Belgen - die één of meerdere COVID-besmettingen opliep - lijdt momenteel nog steeds fysiek door langdurige klachten die aanhouden na de acute COVID-19-infectie. Verwijzend naar eerdere en meer recente indicaties ter zake[3] en op basis van extrapolatie van buitenlandse cijfers kan dit aantal geschat worden op minstens 65.000 Belgen en mogelijk zelfs het dubbele!
 
Probleemstelling

Patiënten geven aan dat de huidige POST COVID zorg[5] onvoldoende gekend is en bijkomend dat ze - al naargelang de medische professional die men treft - onvoldoende, niet adequaat of zelfs helemaal afwezig is. Bevestigend stelde CEBAM in een recent rapport[6] vast dat acht op de tien huisartsen het bestaan van het enige concrete zorgtraject LONG COVID niet eens kent. Een ‘logisch’ gevolg is dat slechts een kleine minderheid van de patiënten tevreden is over de zorg die ze vandaag ontvangen zoals bevestigd in een recente bevraging[7] van Long Covid Belgium.
 
Feit is door de diverse aard van de verschillende gezondheidsklachten dat de patiënten zorg ontvangen van zorgverleners uit veel verschillende disciplines en specialismen in de eerste en de tweede lijn. (Ouders van) patiënten treffen in deze context dus vaak zorgverleners die niet op de hoogte zijn van de basiskennis over LONG COVID. Dit leidt ertoe dat patiënten regelmatig beter zijn geïnformeerd dan hun zorgverlener, wat uiteraard de omgekeerde wereld is.

Het gevolg? Patiënten voelen zich in de steek gelaten en zoeken elders hun heil in allerlei alternatieve therapieën en/of in het buitenland met alle gezondheidsrisico’s en financiële consequenties van dien[9].
 
Dit kan zo niet meer verder: er is dringend nood aan ander type hulp nodig!
 
Wij stellen daarom voor urgent en duurzaam te kiezen voor het inrichten van één of meerdere expertisecentra waar efficiënt en effectief kennisvergaring en -bundeling mogelijk gemaakt wordt. Dit moet aansluitend leiden tot betere behandeling én het verminderen van de hoge individuele en maatschappelijke kosten.
 
Waarom expertisecentra als oplossing?
 
Er is duidelijk een enorme behoefte aan goed geregisseerde, integrale diagnose en behandeling door zorgverleners die op de hoogte zijn van de laatste inzichten en met gebruik van de nieuwste diagnostische methoden die bruikbaar zijn gebleken voor LONG COVID. Belangrijk is in deze dat de patiënten betrokken worden van bij de start: Nihil de nobis, sine nobis (Niets over ons zonder ons)!

Een expertisecentrum biedt de mogelijkheid om gecentraliseerd de nodige informatiegaring en -verspreiding te doen die vervolgens moet doorstromen naar behandelcentra waar patiënten opgevolgd worden op basis van wat al geweten is maar waar ook het ontwikkelen en toetsen van nieuwe best practices in een feedbackmodel ten aanzien van het expertisecentrum mogelijk wordt. Een expertisecentrum kan nadien ook voor instaan om de opgebouwde kennis te verspreiden.

België kan het zich niet permitteren om nog langer te wachten: elke dag dat LONG COVID niet adequaat behandeld wordt, wordt de kans groter op onherstelbare schade.

Conclusie!
 
De huidige situatie doet de patiëntengroep én de maatschappij tekort. Kansen worden gemist om klachten te verlichten, kwaliteit van leven te vergroten, kosten te verminderen en verdere expertise te ontwikkelen. Een expertisecentrum voor LONG COVID kan in deze veel oplossen.

De vraag aan U is dan ook: hoe kunnen we - met boven geschetst gevoel van urgentie als uitgangspunt - tóch deze zorg goed realiseren?

[1] www.post-covid.be / https://www.facebook.com/postCOVIDgemeenschap
[2] www.longcovidbelgium.be
/  https://www.facebook.com/LongCovidBelgium
[3] https://economy-finance.ec.europa.eu/document/download/36713cbb-6cbf-4ddb-8a15-55a4f456e2cb_en?filename=eb077_en.pdf
[5] https://www.riziv.fgov.be/nl/thema-s/verzorging-kosten-en-terugbetaling/ziekten/long-covid-19-tegemoetkoming-in-de-kosten-van-zorg-bij-aanhoudende-covid-19-symptomen
[6] https://www.riziv.fgov.be/SiteCollectionDocuments/evaluatie_gebruik_long_covid.pdf
[7] https://www.canva.com/design/DAFvu_uLqZ4/nZmx8vtl7somrez8hV-ANA/view?utm_content=DAFvu_uLqZ4&utm_campaign=designshare&utm_medium=link&utm_source=publishsharelink#1
[9] Long covid en de ken wakzalverindustrie: https://www.nporadio1.nl/podcasts/long-covid-de-schaduwpandemie
[10] KCE rapport
[11] https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/expert-group-public-health/network-expertise-long-covid_en
[12] https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19/luchtwegvirussen-zoals-griep-en-corona/post-covid#:~:text=Sommige%20mensen%20houden%20langdurige%20klachten,buitenland%20veel%20onderzoek%20naar%20gedaan