16. 08. 2025. 07:04

De vorige tekst werd door velen als te lang bestempeld en miste duidelijkheid.
De 2 blokken werden omgewisseld voor een beter begrip.


Nieuwe petitietekst:

OmTransparantie in Transitiebehandelingen

Oproep tot een systeemtransparant teen implementerensystematisch waarbij informed consent wordt toegepast, resultatenoverzicht van genderbevestigendetransitiebehandelingen zorgvoor prospectief worden gemonitord, en uitkomsten periodiek worden gepubliceerdgendertwijfel in België en Nederland,Nederland.Momenteel metontbreekt betrokkenheidelke vorm van UZGentduidelijke registratie en eeninzicht toonaangevendin Nederlandsde genderzorgcentrumomvang, zoalsaard Amsterdamen UMC (locatie VUmc).1. Implementatiegevolgen van Informeddeze ConsentOntwikkelcontroversiële therapieën. De Cass Review benadrukte dit gebrek aan transparantie als een gestandaardiseerdcruciale informedtekortkoming, consent-formulier:Ditmaar formuliergeen moetvan voldoenbeide aanlanden deondernemen actie.Met deze petitie eisen vanwe debetere AVG/GDPR (Algemene Verordening Gegevensbescherming)monitoring en ethischeopenbare richtlijnen.Het moet informatie bevatten over:De aard van de behandeling (hormoontherapie, chirurgische ingrepen, psychologische begeleiding, etc.).Mogelijke risico’s en bijwerkingen.Verwachte uitkomsten en onzekerheden.Documentatie en juridische naleving:Toestemming moet goed gedocumenteerd worden, schriftelijk of mondeling (met getuigen), zoals voorgeschreven door de AVG.2. Centrale Registratie van ResultatenOntwerp een centrale database:UZGent en Amsterdam UMC (VUmc) kunnen samen een beveiligde database ontwikkelen die voldoet aan GDPR-richtlijnen.3. Implementatie van een PROMs-systeemSelecteer geschikte PROMs-instrumenten:Gebruik gevalideerde vragenlijsten, zoals de Gender Congruence and Life Satisfaction Scale of algemene gezondheidsgerelateerde PROMs (bijv. SF-36 voor kwaliteit van leven).Deze vragenlijsten moeten worden afgestemd op de specifieke behoeften van transgender en genderdiverse personen, rekening houdend met diversiteit in genderidentiteit.Integratie in zorgtraject:PROMs moeten worden afgenomen op vaste momenten: voor de behandeling, tijdens de behandeling (bijv. na 3, 6, 12 maanden), en op lange termijn (3, 5 en 10 jaar na behandeling).Patiëntbetrokkenheid:Betrek patiëntenorganisaties, zoals Transgender Infopunt in België en Trans in Eigen Hand, Transvisie en Transgender Netwerk in Nederland, bij het ontwerp van PROMs om ervoor te zorgen dat de vragen relevant zijn en de autonomie van patiënten respecteren.4. Periodieke Publicatie van ResultatenAnalyse en rapportage:UZGent en VUmc kunnen samen een onderzoeksconsortium vormen om gegevens te analyseren.Frequentie en toegankelijkheid:Publiceer resultaten jaarlijks of tweejaarlijks, afhankelijk van de beschikbare data.Zorg voor open access-publicaties om ethische normen van kennisdeling te respecteren.Stakeholderbetrokkenheid:Organiseer jaarlijkse symposia of webinars, mede-georganiseerd door UZGent en VUmc, om resultaten te bespreken met zorgverleners, patiënten, en beleidsmakers.Betrek overheidsinstanties (bijv. Belgische en Nederlandse ministeries van Volksgezondheid)rapportage om de bevindingenzorg en besluitvorming rond gendertwijfel te vertalen naar beleidsverbeteringen, zoals in lijnverbeteren, met derespect Europesevoor gendergelijkheidsstrategie.alle betrokkenen.

5.Na Praktischeondertekening OverwegingenFinanciering:Zoekkunt financieringu viaervoor onderzoeksfondsenkiezen (bijv.uw FWOgegevens inniet België,openbaar ZonMwte inmaken.Uw Nederland)gegevens zullen uitsluitend voor deze petitie worden gebruikt en EU-programma’snooit voor gendergelijkheid.Overheidssteun kan worden aangevraagd, gezien de betrokkenheid van ministeries bij transgenderzorg in beide landen.Uitdagingen en oplossingen:Wachttijden: UZ Gent meldt wachttijden van 24-30 maanden. Een efficiënt PROMs-systeem kan wachttijden verkorten door zorgprocessen te optimaliseren.Privacy: Strikte naleving van GDPR is essentieel. UGent en VUmc hebben ervaring met gegevensbescherming en kunnen dit waarborgen.Inclusiviteit: Zorg dat het systeem rekening houdt met non-binaire en diverse genderidentiteiten, zoals benadrukt in kritiek op VUmc.Tijdlijn:Jaar 1: Ontwerp informed consent-formulieren, PROMs, en database; verkrijg ethische goedkeuring.Jaar 2: Start proefproject in UZ Gent en VUmc; verzamel en analyseer eerste gegevens.Jaar 3: Publiceer eerste resultaten; breid het systeem uit naar andere centra.doeleinden gedeeld of gepubliceerd.

ErOm iseen momenteelsysteem onvoldoendete implementeren waarbij informed consent wordt toegepast, resultaten van genderbevestigende zorg prospectief worden gemonitord, en uitkomsten periodiek worden gepubliceerd in België en Nederland, met betrokkenheid van UZGent en een toonaangevend Nederlands genderzorgcentrum zoals Amsterdam UMC (locatie VUmc).1. Implementatie van Informed Consent

• Ontwikkel een gestandaardiseerd informed consent-formulier:
• Het moet informatie beschikbaarbevatten over:
• De aard van de behandeling (hormoontherapie, chirurgische ingrepen, psychologische begeleiding, etc.).
• Mogelijke risico’s en erbijwerkingen.
• Verwachte lijktuitkomsten geenen intentieonzekerheden.
• Toestemming moet goed gedocumenteerd worden, schriftelijk of mondeling (met getuigen), zoals voorgeschreven door de AVG.

2. Centrale Registratie van Resultaten

• Ontwerp een centrale database:
• UZGent en Amsterdam UMC (VUmc) kunnen samen een beveiligde database ontwikkelen die voldoet aan GDPR-richtlijnen.
• Selecteer geschikte PROMs-instrumenten:
• Gebruik gevalideerde vragenlijsten, zoals de Gender Congruence and Life Satisfaction Scale of algemene gezondheidsgerelateerde PROMs (bijv. SF-36 voor kwaliteit van leven).
• Deze vragenlijsten moeten worden afgestemd op de specifieke behoeften van transgender en genderdiverse personen, rekening houdend met diversiteit in genderidentiteit.
• Integratie in zorgtraject:
• PROMs moeten worden afgenomen op vaste momenten: voor de behandeling, tijdens de behandeling (bijv. na 3, 6, 12 maanden), en op lange termijn (3, 5 en 10 jaar na behandeling).
• Patiëntbetrokkenheid:
• Betrek patiëntenorganisaties, zoals Transgender Infopunt in België en Trans in Eigen Hand, Transvisie en Transgender Netwerk in Nederland, bij het ontwerp van PROMs om ervoor te zorgen dat de vragen relevant zijn en de autonomie van patiënten respecteren.

3. Periodieke Publicatie van Resultaten

• Analyse en rapportage:
• UZGent en VUmc kunnen samen een onderzoeksconsortium vormen om gegevens te analyseren.
• Frequentie en toegankelijkheid:
• Publiceer resultaten jaarlijks of tweejaarlijks, afhankelijk van de beschikbare data.
• Zorg voor open access-publicaties om ethische normen van kennisdeling te respecteren.
• Stakeholderbetrokkenheid:
• Organiseer jaarlijkse symposia of webinars, mede-georganiseerd door UZGent en VUmc, om resultaten te bespreken met zorgverleners, patiënten, en beleidsmakers.
• Betrek overheidsinstanties (bijv. Belgische en Nederlandse ministeries van Volksgezondheid) om de huidige situatiebevindingen te verbeteren.vertalen Metnaar dezebeleidsverbeteringen, petitiezoals in lijn met de Europese gendergelijkheidsstrategie.
• Tijdlijn:
• Jaar 1: Ontwerp informed consent-formulieren, PROMs, en database; verkrijg ethische goedkeuring.
• Jaar 2: Start proefproject in UZ Gent en VUmc; verzamel en analyseer eerste gegevens.
• Jaar 3: Publiceer eerste resultaten; breid het systeem uit naar andere centra.

NB PATHWAYS-HORIZON protocol kan drukmits enige aanpassingen worden uitgeoefend op beide academische centra.geïmplementeerd.