Região: Áustria
Saúde

ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung

A petição é endereçada
Österreichische Bundesregierung, Österreichisches Parlament
26.924 Apoiantes 19.973 em Áustria
Colecta finalizada
  1. Começado 15-10-2021
  2. Colecta finalizada
  3. Submetidas
  4. Diálogo com o destinatário
  5. Decisão

Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom – ICD-10 G93.3

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, von der in Österreich aktuell zwischen 26.000 und 80.000 Menschen betroffen sind [1]. Die Erkrankung führt, je nach Ausprägung, bei den meisten Betroffenen zu schweren körperlichen Einschränkungen und zum Verlust der Arbeitsfähigkeit. Trotz der hohen Anzahl an Betroffenen und der Schwere der Krankheit, ist ME/CFS wenig bekannt, unzureichend erforscht und die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem schlecht versorgt. 

Forderungen

Diese Petition fordert die österreichische Politik zur Unterstützung der ME/CFS Betroffenen in vier Bereichen auf: 1. Information und Aufklärung, 2. Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen, 3. soziale Absicherung sowie 4. Forschungsförderung. Zur Umsetzung der Forderungen und laufenden Evaluierung, soll eine Arbeitsgruppe gebildet werden.

1. Information und Aufklärung

  • Information, Aufklärung und Schulung der österreichischen ÄrztInnen sowie des Gesundheitspersonals entsprechend dem aktuellen Stand der Forschung, um Bewusstsein und Expertise im Umgang mit ME/CFS zu schaffen, die aktuell hohe Zeitspanne von 5-8 Jahren bis zum Erhalt der Diagnose zu senken und veraltete Dogmen zu beseitigen
  • Aufnahme von ME/CFS in die Lehrpläne der österreichischen medizinischen Universitäten, um die Versorgungslage nachhaltig zu verbessern
  • Öffentliche Aufklärungskampagne zur gesamtgesellschaftlichen Bewusstseinsbildung 

2. Aufbau medizinischer Behandlungs- und Versorgungsstrukturen

  • Finanzierung von öffentlichen Anlaufstellen zur Diagnosestellung, Betreuung und Behandlung von ME/CFS Betroffenen
  • Interdisziplinäre Anbindung von Anlaufstellen an bestehende Versorgungsstrukturen zur effizienten Nutzung bestehender Ressourcen und Versorgung ME/CFS Betroffener entsprechend dem aktuellen Stand der Forschung
  • Sicherstellung der Finanzierung von notwendigen Untersuchungen zur Diagnosestellung von ME/CFS in den bestehenden Strukturen des Gesundheitssystems

3. Soziale Absicherung von Betroffenen 

  • Gezielte Schulung von GutachterInnen in den Strukturen der Sozialversicherungsträger sowie des Sozialministeriumservice zur Anerkennung von ME/CFS Diagnosen für Leistungsansprüche
  • Schaffung von Pflege- und Betreuungsplätzen für schwer von ME/CFS betroffene Personen
  • Gezieltes Nutzen von bestehenden sowie Ausbau von flexiblen Möglichkeiten zur Haltung von leicht betroffenen ME/CFS PatientInnen im Arbeitsmarkt  

4. Forschungsförderung

  • Finanzierung von Forschung zu ME/CFS zur Schaffung von Behandlungsmöglichkeiten und Versorgung der Betroffenen auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand

Zur Umsetzung dieser Forderungen wird eingebracht, dass eine Arbeitsgruppe gebildet werden soll, die nicht nur mit der Verwirklichung der einzelnen Forderungen in enger Zusammenarbeit mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS betraut wird, sondern auch die laufende Evaluierung der Fortschritte und gesetzten Maßnahmen übernimmt. 

Razões

Situation der ME/CFS Betroffenen in Österreich

ME/CFS Betroffene werden im österreichischen Gesundheitssystem kaum versorgt und sind im Sozialsystem nicht ausreichend abgesichert.  

Eine der größten Herausforderungen für Betroffene ist es, die richtige Diagnose zu erhalten. Aufgrund der geringen Bekanntheit der Erkrankung sind 84-90 % der Betroffenen nicht (richtig) diagnostiziert [2,3]. Meist wird ME/CFS mit einer psychischen Erkrankung verwechselt, was nicht nur zu falscher, sondern oft auch schädigender Behandlung führt. In Österreich brauchen Betroffene etwa 5-8 Jahre, um ihre zutreffende ME/CFS Diagnose zu erhalten [4]. 

Auch nach entsprechender Diagnose sind die Betroffenen unzureichend versorgt und abgesichert. Es gibt weder öffentlich finanzierte Anlaufstellen, Beratungsangebote, Unterstützungsleistungen, noch Rehabilitations- und Betreuungseinrichtungen. In sozialrechtlichen Verfahren wird die Diagnose ME/CFS trotz verbindlicher ICD Kodierung (ICD-10 G93.3) meist nicht anerkannt. Die Schwere der Erkrankung, die mangelnde Versorgung und die fehlende behördliche Anerkennung von ME/CFS führen für die Betroffenen oft zu dramatischen finanziellen und sozialen Situationen.

Verschärfung der Versorgungssituation durch Covid-19

Auch wenn die genauen Ursachen für ME/CFS durch die mangelnde Forschung und unzureichende Forschungsförderung noch nicht ausreichend geklärt werden konnten, zeigen die Daten, dass in einem Großteil der Fälle die Erkrankung mit einer Infektion beginnt. Internationale Studien setzen ME/CFS und Long Covid daher in Verbindung und zeigen große Übereinstimmungen in Symptomen und zugrundeliegenden Mechanismen auf. ForscherInnen gehen davon aus, dass ein wesentlicher Anteil von Covid Erkrankten mit ME/CFS zurückbleiben könnte [5,6]. Die aktuelle Covid Pandemie macht durch die große Zahl an Betroffenen die Langzeitfolgen von postviralen Erkrankungen sichtbar und zeigt das Ausmaß auf, in dem ME/CFS bisher in Versorgung und Forschung vernachlässigt wurde.

Link zum ausführlichen Petitionstext inkl. Stellungnahmen von österreichischen ÄrztInnen und ForscherInnen: https://cfs-hilfe.at/petition/ 

Quellen

[1] Lim, E. J. et al. (2021). Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME). J. Transl. Med., 2020, 18, 100. https://doi.org/10.1186/s12967-020-02269-0

[2] Jason, L. A. et al. (2006a) The face of CFS in the U.S. CFIDS Chronicle 16-21. Link: http://www.researchgate.net/profile/Leonard_Jason/publication/236995875_

[3] Solomon, L., and W. C. Reeves. 2004. Factors influencing the diagnosis of chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine 164(20), 2241. https://doi.org/10.1001/archinte.164.20.2241 

[4] Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (2021) ME/CRS Report Österreich 2021. https://cfs-hilfe.at/report-2021/

[5] Kedor, C. et al. (2021). Chronic COVID-19 Syndrome and Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) following the first pandemic wave in Germany: a first analysis of a prospective observational study. medRxiv. https://doi.org/10.1101/2021.02.06.21249256 

[6] Komaroff, A. L., & Bateman, L. (2021). Will COVID-19 lead to myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome?. Frontiers in Medicine, 7, 1132. https://doi.org/10.3389/fmed.2020.606824

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weil es ein menschenrecht ist die dzt. mögliche beste Behandlung zu erhalten, diese muß aber möglich sein und nicht wegen überforderung, überfüllung .... ausfallen! es sollte gar nicht zu long covid kommen, das ist meine wichtigste motivation! ...und Gelder sind genug da, man sollte einfach große Konzerne oder große Erbschaften auch besteuern! herzliche grüße maria ackwonu-hirnschall

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