Область: Австрия
Здоровье

ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung

Петиция адресована к
Österreichische Bundesregierung, Österreichisches Parlament
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  1. Начат 2021
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  5. Решение

11.07.2022, 19:32

Liebe Unterstützer*innen der ME/CFS-Petition,

die ME/CFS Petition wurde als eine von 5 Petitionen zur Anhörung und ausführlichen Behandlung im Petitionsausschuss ausgewählt. Am 30.06.2022 war die ÖGME/CFS als Initiatorin zu dieser (nicht öffentlichen) Anhörung geladen.

Wir haben die Rede- und Fragerunde genutzt, um Bewusstsein zu schaffen, was es bedeutet, an ME/CFS zu erkranken und wie schwer die Erkrankung ist, welche strukturellen Probleme es gibt, sowie welche Forderungen wir in der Petition stellen: Aufklärung, medizinische Versorgung, soziale Absicherung,
Forschungsförderung.

Die Lage der Betroffenen ist äußerst schlecht und wir brauchen dringend den politischen Willen, damit sich daran etwas ändert! Darauf haben wir mit Nachdruck aufmerksam gemacht.

Wir sind dankbar für die Möglichkeit, dass wir unsere dringenden Anliegen persönlich präsentieren durften. Die vielen Unterstützungserklärungen, Zustimmungen und unterstützenden Stellungnahmen waren ebenfalls Thema und helfen dabei, die Situation der Betroffenen und Angehörigen sichtbar zu machen. Vielen, vielen herzlichen Dank dafür!

Alle Fraktionen haben nicht nur großes Interesse am Thema gezeigt, sondern sich auch unterstützend geäußert. Schritt für Schritt entsteht so Bewusstsein für ME/CFS in der Politik. Der Weg bleibt aber weiter lang.

In der anschließenden Sitzung des Petitionsausschusses wurde beschlossen, noch vom Dachverband der Sozialversicherungsträger, ÖGK, SVS, BVAEB und PVA Stellungnahmen einzuholen. Diese werden wieder auf der Seite des Parlaments zu finden sein: www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXVII/PET/PET_00080/index.shtml

Wir hoffen, dass die Petition nach Einlangen der angeforderten Stellungnahmen zur inhaltlichen Behandlung in den Gesundheitsausschuss weiter überwiesen wird. Wir halten hier und auf unseren Social-Media-Kanälen weiter auf dem Laufenden.

Ausführliche Informationen sowie Stellungnahmen aus der Politik gibt es in unserer Pressemitteilung: cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/Pressemitteilung-Update-Pettitionsausschuss.pdf
und der OTS Meldung zur Anhörung: www.ots.at/presseaussendung/OTS_20220630_OTS0250/chronisches-erschoepfungssyndrom-und-psychische-gesundheit-von-kindern-und-jugendlichen-im-petitionsausschuss-thematisiert

Neben der Anhörung haben wir auch Kommentare zu den Stellungnahmen von BMSGPK und BMBWF veröffentlicht, um die vorgebrachten Argumente der Ministerien zu diskutieren und unklare Punkte zu klären. Diese können hier eingesehen und unterstützt werden:
www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXVII/SPET/SPET_00669/index.shtml
www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXVII/SPET/SPET_00668/index.shtml

Liebe Grüße sendet
das Team der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS

Unsere Arbeit kann hier mit einer Mitgliedschaft oder Spende unterstützt werden: cfs-hilfe.at/charity/




25.02.2022, 07:00

openPetition hat heute von den gewählten Vertretern im Parlament Nationalrat eine persönliche Stellungnahme angefordert.

Die Stellungnahmen veröffentlichen wir hier:
www.openpetition.eu/at/petition/stellungnahme/me-cfs-anerkennung-medizinische-versorgung-absicherung-von-betroffenen-sowie-forschungsfoerderung

Warum fragen wir das Parlament?

Jedem Mitglied des Parlaments wird hiermit die Möglichkeit gegeben, sich direkt an seine Bürger und Bürgerinnen zu wenden. Aufgrund der relevanten Anzahl an engagierten und betroffenen Bürgern aus einer Region, steht das jeweilige Parlament als repräsentative Instanz in einer politischen Verantwortung und kann durch Stellungnahme zu einem offenen Entscheidungsfindungsprozess beitragen.

Öffentliche Stellungnahmen des Parlaments ergänzen das geordnete Verfahren des Ausschusses für Petitionen und Bürgerinitiativen. Sie sind ein Bekenntnis zu einem transparenten Dialog auf Augenhöhe zwischen Politik und Bürgern.


Was können Sie tun?

Bleiben Sie auf dem Laufenden, verfolgen Sie in den nächsten Tagen die eintreffenden Stellungnahmen.

Sie haben die Möglichkeit, einen der gewählten Vertreter zu kontaktieren? Sprechen Sie ihn oder sie auf die vorhandene oder noch fehlende Stellungnahme an.

Unterstützen Sie unsere gemeinnützige Organisation, um den Bürger-Politik-Dialog langfristig zu verbessern. openPetition finanziert sich überwiegend aus Kleinspenden unserer Nutzer.


24.02.2022, 12:47

Liebe Unterstützer:innen der ME/CFS Petition,

am 09.03.2022 geht die Petition in die nächste Runde: es findet die nächste Sitzung des Petitionsausschusses statt.

Seit der letzten Sitzung im Dezember hat der Ausschuss Stellungnahmen zu den Anliegen der Petition eingeholt. Auch viele Betroffene selbst und unterstützende Organisationen haben ihre Erfahrungen und dringenden Bitten an die Politik geteilt: www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXVII/PET/PET_00080/index.shtml#tab-Stellungnahmen

Wenn Sie/ du unsere Petition weiter unterstützen möchten/ möchtest, freuen wir uns über eine “Zustimmung” zur Petition und zu den unterstützenden Stellungnahmen auf der Webseite des österreichischen Parlaments bis 03.03.2022!

Eine Anleitung dazu findet sich auf unseren Social Media Kanälen hier:
- www.facebook.com/CFSHilfe/posts/1424819401270461?__tn__=-R
- www.instagram.com/p/CZbdWueM5Dg/?hl=en
- twitter.com/CfsHilfe/status/1488461375319982084?cxt=HHwWiICynYLviagpAAAA

Achtung: auf der Seite des österreichischen Parlaments können leider nur österreichische Staatsbürger:innen über 16 Jahren ihre Stellungnahme und Zustimmung abgeben.

Wir freuen uns sehr auf die weitere Hilfe im Kampf um Anerkennung, Versorgung, Absicherung und Forschung für ME/CFS!

Liebe Grüße
Das Team der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS


29.11.2021, 14:47

Liebe Unterstützer:innen der ME/CFS Petition,

wir als Team der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS möchten uns herzliche für Ihre/ deine Unterschrift bedanken!

Danke für die Unterstützung der Forderungen zu Anerkennung, Versorgung, Absicherung und Forschung. Wir sind stolz und überwältigt von den insgesamt fast 27.000 internationalen Stimmen - davon knapp 20.000 aus Österreich -, mit denen wir ein deutliches Zeichen für die Betroffenen gesetzt haben. VIELEN DANK!

Jetzt liegt der Ball bei der Politik! Wir haben die Petition an Nationalratsabgeordnete Heike Grebien (Sprecherin der Grünen für Menschen mit Behinderung) übergeben, die sie im Parlament eingereicht hat: www.ots.at/presseaussendung/OTS_20211129_OTS0102/grebiengruene-wenig-bekannte-krankheit-mecfs-braucht-endlich-anerkennung-und-soziale-absicherung-fuer-betroffene

Wir wünschen uns vom Petitionsausschuss eine ernsthafte Auseinandersetzung mit der katastrophalen Versorgungssituation der Betroffenen und eine gemeinsame Arbeit an der Verbesserung dieser.

Wir halten wir Sie/ dich gerne weiter am Laufenden.

Liebe Grüße
das Team der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS

---
Gerne möchten wir auch auf die Petition zur Förderung des Wirkstoffs BC007 zur Behandlung von Long Covid www.openpetition.de/longcovid hinweisen, deren Initiatorin uns um Unterstützung gebeten hat.



10.11.2021, 15:02

Liebe Unterstützende,

damit noch mehr Menschen von der Petition erfahren, haben wir von openPetition einen Post zur Petition auf Facebook, Twitter und Instagram veröffentlicht - gerne mitmachen & teilen, teilen, teilen:

+++ Facebook: de-de.facebook.com/openPetition/photos/a.305584669539756/4480080432090138/?type=3&theater

+++ Twitter: twitter.com/openPetition/status/1458400470016446464

+++ Instagram: www.instagram.com/p/CWGBjb3NzFC/

Bitte mit Freunden, Bekannten und Familie teilen. Jedes “Gefällt mir ” (Like), aber vor allem geteilte Inhalte (Shares) sorgen dafür, dass noch mehr Menschen von der Petition erfahren. Die Petition kann auch in Facebook-Gruppen geteilt werden.

Wer nicht in den Sozialen Netzwerken ist, kann Freunde, Bekannte und Familie per Whatsapp oder E-Mail auf die Petition hinweisen:

+++ Kurzlink zur Petition: www.openpetition.de/cfs

Vielen Dank für Ihr Engagement!
Ihr openPetition-Team



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